“Você é importante por quem você é. Você é importante até o último momento da sua vida, e faremos tudo o que pudermos, não só para ajudá-lo a morrer em paz, mas também para a viver até morrer.”- Cicely Saunders
Os cuidados paliativos se centram na qualidade e não na duração da vida. Oferecem assistência humana e compassiva para os pacientes que se encontram nas últimas fases de uma doença que não pode mais ser curada para que possam viver o mais confortavelmente possível e com a máxima qualidade.
A filosofia dos cuidados paliativos aceita a morte como o estágio final da vida: ela afirma a vida e não acelera nem adia a morte. Os cuidados paliativos focam na pessoa e não na doença, tratando e controlando os sintomas, para que os últimos dias de vida sejam dignos e com qualidade, cercado de seus entes queridos. Está também focada na família para a tomada de decisões.
Quando os cuidados paliativos devem começar?
Os cuidados paliativos são realizados quando o tratamento curativo não está mais atuando, ou seja, quando deixa de fazer o efeito esperado de cura ou redução do tumor. Os cuidados paliativos podem ser realizados na casa do paciente, em um hospital ou unidade de saúde, ou em um hospice. Seu principal objetivo é melhorar a qualidade de vida do paciente no final da vida. A decisão para o início dos cuidados paliativos é uma decisão conjunta de paciente, familiares e médico.
Um dos problemas com os cuidados paliativos é que, muitas vezes, ele é iniciado de forma tardia. Às vezes, o médico, o paciente ou a família rejeitam essa alternativa porque acreditam que dessa forma o paciente está desistindo ou que não existe mais esperança. Isso não é verdade. Se o paciente melhorar ou se a doença entrar em remissão, ele terá alta e continuará a realizar o tratamento contra o câncer. Mas o que os cuidados paliativos oferecem é uma vida de qualidade, possibilitando que o paciente viva melhor a cada dia durante os últimos estágios da uma doença avançada.
Alguns médicos não mencionam nem oferecem cuidados paliativos, assim o paciente ou algum familiar pode questionar sobre o assunto. Se o seu tratamento não está respondendo mais e as opções terapêuticas são cada vez menores ou não existem mais opções, você pode pedir ao seu médico para iniciar os cuidados paliativos.
Tipos de suporte oferecidos em cuidados paliativos
Geralmente, os serviços de cuidados paliativos oferecem todas as opções abaixo, mas podem ter diferentes abordagens para o que realizam, assim como equipe de trabalho e tipos de suporte oferecidos. Informe-se antes de fazer a sua escolha.
Controle dos sintomas
Como parte dos suportes oferecidos, os cuidados paliativos avaliam como o câncer está afetando o paciente e ajudam a aliviar os sintomas, a dor e o estresse. Oferecem opções aos pacientes e permitem que eles e seus cuidadores participem do planejamento de seus cuidados. Trata-se de garantir que todas as necessidades do paciente sejam atendidas. Os profissionais que compõem a equipe de cuidados paliativos podem ajudar a gerenciar problemas mentais, físicos, emocionais, sociais e espirituais que eventualmente possam ocorrer.
O objetivo do controle da dor e de outros sintomas é ajudar o paciente a se sentir mais confortável, permitindo que os sintomas fiquem controlados de modo a obter mais qualidade de vida. Isso significa que a dor e os efeitos colaterais serão gerenciados para ter a certeza de que o paciente não apresente sintomas, no entanto, fique suficientemente alerta para compartilhar com as pessoas ao seu redor e para poder tomar decisões importantes.
Home care e internação do paciente
Mesmo quando o paciente estiver realizando os cuidados paliativos em casa, pode ser que em alguns momentos seja necessária uma internação hospitalar ou em um hospice. A equipe de cuidados paliativos acompanhará a internação e estará envolvida em seus cuidados e no de seus familiares. Em caso de alta, o paciente voltará a receber cuidados junto com seus familiares em casa.
Cuidado espiritual
Uma vez que as pessoas têm diferentes crenças religiosas, assim como necessidades espirituais, o cuidado espiritual é configurado para atender as necessidades específicas de cada paciente. Isso inclui ajudar o paciente a encontrar o significado da finitude, permitindo que ele se despeça ou ainda realize algum ritual ou cerimônia religiosa.
Reuniões familiares
Reuniões familiares conduzidas, muitas vezes, por uma enfermeira ou assistente social mantêm os familiares do paciente informados sobre sua condição e o que esperar. Essas reuniões possibilitam compartilhar sentimentos, dá a oportunidade de falar sobre o que está acontecendo, permite tirar dúvidas e ajuda a abordar a necessidade de aprender a lidar com a finitude e o processo da morte. Os membros de uma família podem encontrar apoio e um grande alívio nesses encontros. Atualizações diárias sobre o paciente podem, também, ser obtidas informalmente em conversas com a equipe de enfermagem.
Coordenação dos cuidados
A equipe interdisciplinar de cuidados paliativos coordena e supervisiona todos os aspectos do cuidado do paciente, 7 dias por semana, 24 horas por dia. Essa equipe é responsável por certificar-se de que todos os envolvidos compartilham as informações sobre o paciente. Isso pode incluir a internação, o home care, o médico e outros profissionais da comunidade, como farmacêuticos, clero e pessoal do serviço funerário. O paciente e seus cuidadores são incentivados a entrar em contato com sua equipe de cuidados paliativos, de imediato, caso ocorra algum problema, a qualquer hora do dia ou da noite. Há sempre alguém de plantão para ajudar em tudo o que possa eventualmente acontecer. Os cuidados paliativos mostram para o paciente e seus familiares que não estão sozinhos e que a ajuda da equipe pode ser obtida a qualquer momento.
Substituição temporária
Para pacientes que recebem cuidados em casa, pode ser oferecida a substituição temporária para permitir que amigos e familiares possam ficar por um tempo afastados dos cuidados ao paciente. A substituição temporária pode ser feita em períodos de até 5 dias, quando o paciente passa a receber os cuidados paliativos em uma casa de repouso ou hospital. As famílias podem planejar uns dias para relaxar, ir a algum evento ou simplesmente descansar em casa.
Luto
Luto é o momento após uma perda. A equipe de cuidados paliativos trabalha com familiares e cuidadores para ajudá-los durante o processo de luto. Um voluntário treinado, um membro do clero ou conselheiro profissional pode dar o suporte por meio de visitas, telefonemas ou outro contato, bem como por meio de grupos de apoio. Caso necessário, a equipe de cuidados paliativos pode indicar aos familiares e amigos outro profissional. Muitas vezes os cuidados com o luto podem se estender por um ano após a morte do paciente.
Hospice é a mesma coisa que cuidados paliativos?
Os cuidados paliativos visam proporcionar a melhor qualidade de vida e o alívio dos sintomas e dos efeitos colaterais para pacientes com doenças graves. Seja em casa (home care) ou em um hospice, o acompanhamento é realizado por equipes multidisciplinares que atendem às necessidades físicas, emocionais, mentais, sociais e espirituais dos pacientes. Mas, embora os hospices incluam cuidados paliativos no seu atendimento, eles não são sinônimo de cuidados paliativos, e sim um serviço oferecido por estes locais.
Texto originalmente publicado no site da American Cancer Society, em 10/05/2019, livremente traduzido e adaptado pela Equipe do Instituto Oncoguia. Fonte: http://www.oncoguia.org.br/conteudo/o-que-sao-cuidados-paliativos/7742/112/